Der erste Tag vom Rest meines Lebens
Eigentlich hätte ich gewarnt sein können, eigentlich hätte ich gewarnt sein müssen. Denn nahezu alle Risikofaktoren waren da: Übergewicht, mangelnde Bewegung, Diabetes, deutlich zu viel Stress, Ignorierung eigener Belastungsgrenzen. Es fehlte nur Rauchen, aber notfalls geht es auch ohne.
Mein Internist bezeichnete mich als „schwer führbaren Patienten“, was sicher ein Euphemismus war, ich gehörte sicher eher in die Kategorie „unbelehrbar“. Außerdem hatte ich gelegentlich Anfälle von Vorhofflimmern, was mich beeinträchtigte, aber im Grunde von nichts abhielt. Im Grunde war ich eine lebende Zeitbombe und im Grunde war die Frage auch nur, was schneller sein würde: der Herzinfarkt oder der Schlaganfall. Nun – der Schlaganfall gewann.
An einem Montag im Juni hatte ich wieder einen Anfall von Vorhofflimmern, den ich effektiv ignorierte: Ich absolvierte meine Lehrveranstaltung und ging abends mit einer ehemaligen Therapie-Ausbildungsgruppe essen. Als ich danach nach Hause fuhr, schien der Anfall vorbei zu sein. Ich hatte ihn anscheinend effektiv weg-ignoriert. Ich freute mich auf die anstehende große Nordland-Reise, die meine Gattin Claudia organisiert hatte und die wir in zwei Wochen antreten wollten. Also ging ich zufrieden ins Bett, in der Erwartung, alles werde wie geplant weiterlaufen.
Doch das Universum liebt offenbar Überraschungen und Herausforderungen (für andere).
Als ich am morgen aufwachte, hatte ich das Gefühl, dass etwas nicht stimmte: Ich konnte aber nicht sagen, was. Ich fühlte mich steif und angespannt, hatte Mühe, aus dem Bett zu kommen. Ich kam bis zur Treppe: Wir wohnten damals in einem Reihenhaus und Claudia und ich hatten vereinbart, dass ich morgens das Bad in der zweiten Etage nehmen würde, damit wir uns nicht gegenseitig behinderten. Also versuchte ich, die Treppe raufzugehen. Mein linker Fuß verweigerte den Gehorsam: Ich konnte ihn nur ein paar Zentimeter weit heben, erreichte aber die Treppenstufe nicht. Claudia bekam das mit und war sofort alarmiert: Sie bestand darauf, mich ins Bett zu packen und den Hausarzt zu rufen, was ich übertrieben fand. Die vorübergehende Schwäche würde sich sicher wieder geben.
Der Arzt kam schneller als erwartet, strich mir dann mit irgendwas über die Fußsohle und murmelte etwas von „Babinski“.
Okay: Babinski und Schlaganfall. Ich bin kein Neurologe und verfüge nur über Grundkenntnisse, aber das war klar: Mein Tag würde anders verlaufen, als gedacht.
Der Arzt veranlasste eine sofortige Einweisung auf die „Stroke-Unit“ eines großen Bochumer Krankenhauses. Ich hatte nicht den Eindruck, dies sei nötig, da ich noch zu Fuß zum Auto gehen konnte. So tragisch konnte alles wohl nicht sein.
Die Krankenschwestern, die mich in Empfang nahmen, setzten mich als erstes in einen Rollstuhl. Ich hatte nicht den Eindruck, dass ich da hingehörte, verhielt mich aber kooperativ. Da ich nicht gefrühstückt und Durst hatte, bat ich eine Schwester um ein Glas Wasser.
Diese entgegnete, Schlafanfall-Patienten hätten manchmal Schluckprobleme: Eigentlich war mir nicht nach einem medizinischen Vortrag, sondern nur nach Wasser. Die Schwester fragte eine andere, offenbar übergeordnete Schwester und so erhielt ich mein Wasser, das ich mühelos trank. Manchmal sind Patienten offenbar wider Erwarten in der Lage, ihren Zustand valide einzuschätzen.
Ich wurde auf ein Zimmer geführt und sollte dort warten, bis ein Bett fertig sei. Ich wartete ca. 50 Minuten und verbrachte die Zeit damit, im Zimmer auf und ab zu gehen, weiterhin an der Dramatik des Zustands zweifelnd.
Man nahm mir schließlich Blut ab und ein Assistenzarzt führte ein Aufnahmegespräch. Immerhin schien meine Anwesenheit bemerkt worden zu sein.
Irgendwann kam ich auf ein Zweibettzimmer in einer „Stroke Unit“, auf dem schon ein Patient lag, der sich offenbar in einem ziemlich schlechten Zustand befand. Ich wurde an einen Heparin-Infusor angeschlossen, ein Gerät, das eine extrem stark blutverdünnende Substanz (Heparin) in extrem genauer Dosis verabreicht.
Ich wurde sogar mit Mittagessen versorgt und am Nachmittag wurde ein CT durchgeführt, das die Diagnose anscheinend bestätigte. Mehr passierte nicht.
Am nächsten Morgen nach dem Frühstück wurde ich dann dem Ergotherapeuten vorgestellt. Ein Mann, ca. Mitte dreißig, der einen verkniffenen, extrem unzufriedenen Eindruck machte und der sich als ebenso empathielos wie komplett humorlos darstellte: Also jemand, mit dem zu arbeiten ein Vergnügen war.
Er führte einige motorische Tests mit mir durch: Ich war zwar Rechtshänder, konnte aber vorher mit der linken Hand dennoch recht viel machen. Nun zeigte sich in der Motorik der linken Hand eine deutliche Verschlechterung: Meine Bewegungen waren immer noch ziemlich genau, aber deutlich verlangsamt. Irgendwelche Übungen hielt der Therapeut offenbar nicht für nötig, sodass wir schnell fertig waren.
In der folgenden Nacht verschlechterte sich mein Zustand, ohne dass klar wurde, warum: Ich bemerkte, dass ich den linken Arm schlechter bewegen konnte und rief eine Schwester. Die gab Alarm und ich wurde sofort ins CT geschoben: Laut Aussagen des Arztes hatte sich der Zustand tatsächlich verschlechtert. Die einzige Konsequenz war, dass ich wieder an den Heparin-Tropf angeschlossen wurde.
Am nächsten Morgen berichtete ich dem Ergotherapeuten von der Verschlechterung: Er schien mir nicht zu glauben, was ich etwas merkwürdig fand, konnte sich dann aber durch seine Tests davon überzeugen, dass meine Einschätzung zutraf.
Er kommentierte die Verschlechterung überhaupt nicht, keine Fragen, keine irgendwie geartete Form von Mitgefühl, lediglich erstarrte Züge: C3PO wäre sicher einfühlsamer gewesen.
Der Assistenzarzt, der die Visite machte, war offenbar stark beunruhigt. Er deutete in Fragen an, dass er befürchtete, dass ich juristische Schritte wegen eines Behandlungsfehlers einleiten würde. Ich hatte aber nicht den Eindruck, dass die Verschlechterung in der Verantwortung der Klinik lag: Niemand wusste, wodurch sie zustande kam und ich hatte nie die Tendenz, anderen ohne gute Gründe die Verantwortung zu übergeben.
Unangenehmerweise wiederholte sich die Verschlechterung in der kommenden Nacht: Ich wachte auf und konnte meine gesamte linke Seite nicht mehr bewegen. Weder das Bein, noch den Arm, noch den Körper. Die Schwester alarmierte das Ärzte-Team und man schob mich wieder ins CT. Das erschien mir einigermaßen unsinnig, denn die letzte Aufnahme dieser Art hatte gezeigt, dass der CT-Befund keinerlei medizinischen Effekte hatte: Man tat, was man auch ohne CT getan hätte und das CT konnte nun auch nichts mehr verhindern, also hätte man sich die Prozedur auch schenken können.
Am nächsten Morgen wurde klar, dass ich nun linksseitig vollständig gelähmt war: Ich konnte mein Bein und meinen linken Arm in keiner Weise bewegen – weder Finger, noch Zehen, konnte die gesamte linke Körperhälfte nicht bewegen und auch meine linke Mundhälfte war nicht mehr beweglich, der Mundwinkel hing auf der linken Seite herunter.
Vollständige Lähmung.
Sensorische Ausfälle hatte ich so gut wie keine: Nur eine Fläche von etwa Handgröße auf meinem linken Oberschenkel wies eine sensorische Störung auf: Berührungen fühlten sich „falsch“ an, ohne dss ich hätte sagen können, was das bedeutete.
Ich fing an, den Ernst der Lage zu verstehen: Ich konnte nicht mehr laufen, nur auf einem Bein humpeln, mein linker Arm hing schlaff vom Körper und ich hatte Probleme zu sprechen: Anscheinend hatte ich aber keinerlei kognitive Beeinträchtigungen, so weit dies unmittelbar feststellbar war.
Glück im Unglück: Glück, weil mein nicht dominanter Arm betroffen war und ich noch schreiben konnte, Glück, dass ich noch denken und sprechen konnte, auch wenn mein Mund Probleme mit der Artikulation von Worten hatte.
Große Ratlosigkeit auf ärztlicher Seite und wieder große Befürchtungen, ich könne gegen die Klinik klagen, aber auch diesmal hätte ich darin keinen Sinn gesehen.
Bemerkenswert war mein psychischer Zustand: Ich war nicht verzweifelt, nicht depressiv, vielmehr war ich entschlossen, den Kampf mit der nun existierenden, massiven Behinderung aufzunehmen: Ich war entschlossen, irgendwie wieder „auf die Beine zu kommen“, koste es, was es wolle.
Bedauerlicherweise konnte ich niemanden außer mir für meinen Zustand verantwortlich machen, also musste ich selbst die Verantwortung übernehmen. Und, wie Thomas Crown so treffend sagt: „Reue ist meist Zeitverschwendung.“
Man jammert nicht über seine Fehler, man lernt aus ihnen und zwar so schnell wie möglich. Man wollte mir Antidepressiva geben, aber die brauchte ich nicht: Ich war zu keinem Zeitpunkt depressiv. Ich war entschlossen zu kämpfen. Ich wusste nicht, wie viel Beweglichkeit ich zurückgewinnen würde, aber kampflos würde ich nicht aufgeben.
Schon auf der Stroke-Unit humpelte ich mit Claudias Hilfe über den Flur: Ich trainierte so gut ich konnte.
Physiotherapie ist schwierig, wenn man nichts bewegen kann, aber ich arbeitete mit, so gut ich konnte. Und ich hatte den Eindruck, dass mir das auf Dauer würde helfen können.
Der Ergotherapeut hört auf, mich mit motorischen Tests zu nerven, selbst ihm war aufgefallen, dass ich keinen Test mehr machen konnte. Stattdessen inszenierte er auf meinem Bett eine spezielle „Lagerung nach Bobath“: Dabei wird man als Patient mit Hilfe von Kissen in eine bestimmte, abartige Stellung gebracht und muss dann eine Zeit lang so liegen bleiben. Ich hatte den Eindruck, als würde ich auf einem Esoterik-Surrealismus-Kongress als Skulptur zur Schau gestellt. Giacometti hätte sicher seinen Spaß gehabt.
Als ich so vor mich hin lag, kam eine Krankenschwester herein, sah mich, sagte „oh, eine Lagerung nach Bobath“ und verließ sofort das Zimmer – als sei sie bemüht, eine heilige Handlung möglichst nicht zu stören. Offenbar hatte der empathie- und humorlose Ergotherapeut für Respekt gesorgt. Ich war sicher, dass das ganze Verfahren in gar keiner Weise evidenzbasiert war. Ich empfand es als hochgradig lächerlich.
Am Nachmittag war Claudia da und es kam hoher Besuch: Der Chefarzt, ein Professor für Neurologie, kam zur Visite. Er war ein in jeder Hinsicht raumfordernde Persönlichkeit, die von Anfang klar machte, dass sie ihre Aufgabe nicht im Zuhören, sondern im Dozieren sah. So führte er aus, dass meine Läsion sehr klein sei, aber an einer sehr zentralen Stelle lokalisiert sei, wodurch sämtliche motorischen Funktionen der linken Körperhälfte betroffen seien. Und damit sei ich ein idealer Kandidat für eine Stammzellentherapie. Und natürlich traue er sich selbst zu, die Stammzellen an den richtigen Stellen meines Gehirns zu plazieren. Ich teilte weder seine Begeisterung, noch seine Kompetenzeinschätzung und würde sicher nicht mein Gehirn in seine Hände legen, bestenfalls zur Autopsie, die ich aber hoffte, noch eine Zeit lang vermeiden zu können. Als er nach Ende der Show den Raum verlassen hatte, sagte Claudia: „Der große Häuptling, the big boss“. Ich sah ihn nicht wieder.
Nach knapp einer Woche wurde ich auf ein normales Zweibettzimmer verlegt. Ich erhielt weiterhin Physiotherapie und konnte nun als Erstes meine Zehen ein kleines bisschen wieder bewegen.
An den Nachmittagen schob mich Claudia im Rollstuhl in den Garten und fütterte mich dankenswerterweise mit Hähnchen und Salat.
Die Reha-Klinik
Nach einer weiteren Woche erhielt ich einen Platz in einer Reha-Klinik in Hagen. Mit einem Krankenwagen wurde ich dorthin transportiert und erhielt ein Einzelzimmer: Mit Fernseher, Videorekorder, Aussicht auf den Park – ein Zimmer mit Hotel-Standard. Das war auch ok, denn es würde für die nächsten vier Monate mein zuhause sein.
Die Devise des Hauses war, die Patienten so schnell wie möglich wieder so unabhängig wie möglich zu machen. Das war mir sehr recht. Also lernte ich schnell, Rollstuhl zu fahren, was nicht leicht ist, wenn man nur einen Arm bewegen kann. Man entfernt in dem Fall eine Fußstütze und rollt den Stuhl mit Hilfe des funktionierenden Fußes. Auf ebener Strecke funktioniert das recht gut, aber auf leichter Schräge ist man Lost in Space: Sobald man den Fuß hoch nimmt, um ihn nach vorne zu setzen, rollt der Rollstuhl die Schräge herunter und man befindet sich in einer Sisyphus-Situation: Eine leichte Steigung wird zu einer „Mission Impossible“.
Es erwies sich als sehr interessante Erfahrung, ein Unterhemd mit einem Arm anzuziehen, wenn man mit dem rechten Arm auch noch den linken Arm bewegen muss: Man fädelt mit dem rechten den linken Arm durch das Loch und versucht dann, das Hemd anzuziehen. Ich hätte nie gedacht, dass ich jemals ein Unterhemd als topologische Herausforderung erleben würde: Eine interessante Erfahrung.
Und: Versuchen Sie mal einen Reissverschluss mit nur einer Hand zu schließen – der Trick besteht darin, eine Seite mit dem Mund festzuhalten und dann die Sache mit rechts einzufädeln. Auch eine Socke mit einer Hand anzuziehen, ist keineswegs leicht: Zum Service der Klinik gehörte es aber, dass ein Therapeut dreimal morgens vorbeikam, um mir Tricks zu verraten: Die Socke über die rechte Hand und das Ganze dann über den Fuß stülpen. Wenn man weiß, wie es geht, ist es vergleichsweise einfach.
So rollte ich schon am ersten Morgen zum Frühstück: Dies fand in einem großen Raum an großen Tischen statt. Es gab ein Büffett. Ich konnte zu den Auslagen rollen, einen Teller auf meinen Schoß legen und mich bedienen.
Will man aber ein Brötchen aufschneiden, schmieren und belegen, steht man mit nur einem Arm vor einem unlösbaren Problem: Dies ist schlicht nicht möglich.
Dafür waren aber die großen Tische hilfreich: Es fand sich immer jemand, der über zwei Hände verfügte und der einem half. Insgesamt herrschte in der Klinik eine angenehme, unterstützende Atmosphäre.
Mit Physiotherapie wurde sofort begonnen: Ich hatte einen französischen Physiotherapeuten, der sehr gut deutsch sprach und den ich schnell als sehr unterstützend und kompetent empfand. Er machte mir deutlich, was im Grunde bereits klar war: Ich würde durch hartnäckiges Training einige Funktionen zurückerlangen können. Unklar aber sei, wie lange das dauern würde und wie viel ich würde zurückgewinnen können. Das entsprach genau meinen Vorstellungen: Wir waren auf einer Wellenlänge.
Dann sagte er aber, ich sollte mit dem Training des Laufens vorsichtig sein, denn es bestünde durchaus die Gefahr, mir ein falsches Gangmuster anzugewöhnen, wenn ich zu schnell zu viel machen würde.
Diese Warnung ignorierte ich: Das Gangmuster war mir vollständig schnuppe – alles, was ich wollte, war, wieder laufen zu können.
Viele Jahre später erhielt ich dafür wieder eine Quittung: Durch ungünstige Laufmuster war mein linkes Knie völlig verschlissen. Nun – ich bekam daraufhin ein Titan-Knie und habe seidem Ruhe. Ich bedauere meine Entscheidung, den Rat zu ignorieren, nicht.
Auch die Ergotherapie wurde sofort aufgenommen: Es ist klar, dass meine Ergotherapeutin Mühe hatte, mit mir Trainings durchzuführen, da mein Arm lange Zeit völlig gelähmt war. Man kann nicht aktiv üben, wenn es keinerlei Reaktionen gibt. Man Bein kam dagegen langsam wieder in Gang, allerdings mit Betonung auf „langsam“. Dennoch hatte ich auch später, als die ersten Funktionen im Arm wieder aktiv wurden, den Eindruck, dass die Therapie immer noch auf passiven Bewegungen basierte. Das kam mir einigermaßen sinnlos vor und ich muss sagen, dass ich insgesamt von Physiotherapie sehr angetan war, der Ergotherapie aber immer skeptisch gegenüberstand. Meines Erachtens hätte man viel mehr tun können und müssen.
Da ich Probleme mit meiner Artikulation hatte, erhielt ich Logopädie. Dies erwies sich als ziemliche Katastrophe: Vielleicht bin ich als Wissenschaftler zu anspruchsvoll, aber ich erwarte, dass sich ein Therapeut auf die Probleme und Schwierigkeiten einstellt, die ein Patient aktuell hat dem Patienten etwas anbietet, was er braucht. Die Logopädin analysierte meine Problematik gar nicht, sondern spulte ein vorgegebenes Manual ab: Ich hatte aber ein allgemeines Kontrollproblem meiner linken Mundseite, nicht ein Problem damit, schwierige Wörter auszusprechen. Und schließlich bestand die Therapeutin darauf, das Wort „Engel“ wie „Engl“ auszusprechen, also das zweite E „zu schlucken“: Das sei die richtige Aussprache.
Solche Unsinnigkeiten lösen bei mir zwei Reaktionen aus: Zum einen war deutlich, dass ich eine Technik brauchte, um die Muskulatur meines Mundes wieder unter Kontrolle zu bringen. Wieso bitte ist es zum Teufel so schwierig, das Problem des Patienten zu analysieren und ihm anzubieten, was er braucht? Wieso muss man ein Manual durchziehen, ohne das dessen Relevanz klar ist? Was bitte soll an einem solchen Vorgehen zu schwierig sein, wenn man eine einigermaßen fundierte Ausbildung absolviert hat (falls man sie absolviert hat!)?
Zum anderen war ich Diplom-Psychologe, promoviert, habilitiert, Professor und hatte ca. 30 Bücher publiziert: Ich brauche ein spezifisches Traiing, keine Nachhilfe-Stunde in deutscher Phonologie. Also cancelte ich die Logopädie und trainierte allein weiter.
Die Klinik wurde von einem Professor für Neurologie geleitet, der sich aber für Schlaganfall-Patienten nicht interessierte: Ich sah ihn während meines Aufenthalts zwei Mal. Ein sympathischer Mann, ganz anders als „the big boss“, zuhörend, verständnisvoll, kollegial.
Zuständig für die Station war allerdings ein Oberarzt, Dr. D..
Dr. D. war ziemlich das Gegenteil des Chefs: Er war inkompetent, arrogant, unempathisch, laut, machtmotiviert. Ich nannte ihn den „aufgeblasenen Stutenkerl“: Er war dicklich, wabbelig und wirkte massiv aufgeblasen. Eine Witzfigur in weißem Kittel.
Er erklärte mir einmal ausführlich, was mein Physiotherapeut seines Erachtens nach dringend mit mir machen sollte und was so ziemlich genau das Gegenteil von dem war, was der Physiotherapeut tat und was ich als sehr hilfreich empfand. Ich sollte dem Physiotherapeuten bitte sagen, was er in Zukunft tun sollte. Natürlich tat ich das nicht. Wenn sich das Personal im Morgengrauen duellieren will, bitte ohne Patienten.
Dr. D. war für seine Feinfühligkeit und sein Einfühlungsvermögen bekannt. So besprach er einmal mit Angehörigen im Klinikflur sehr laut, dass der Patient X nun nicht mehr zurechnungsfähig sei, dass die Angehörigen sich nun um die Vormundschaft kümmern müssten und was nun alles auf sie zukomme. Zweifellos ein Gespräch, das man als betroffener Angehöriger laut auf einem öffentlichen Flur führen möchte, gestaltet von einem Arzt, der über ein Schicksal redet, als bespräche man den nächsten Kirmes-Besuch.
Anders als mein Arm, der lange jede Art von Kooperation verweigerte, entwickelte sich mein Bein recht gut: Das lag vor allem daran, dass ich jede freie Minute zum Training nutzte. Dabei ignorierte ich, wie erwartet, die Warnung des Physiotherapeutin, denn mein Gangbild war sicher grauenhaft. Der Fußheber funktionierte am linken Bein nur gelegentlich, sodass ich ständig auf ebenem Boden „kleben“ blieb und an jeder Kante hängen blieb. Ich stand ständig in der Gefahr zu stürzen. An einem Vormittag machte ich meine Runde auf dem langen Klinik-Flur, als mir ein Pfleger entgegen kam und sagte: „Herr Sachse, ich kann nicht hingucken, irgendwann fallen Sie auf die Schnauze.“ Meine Antwort war simpel: „Natürlich falle ich auf die Schnauze – dann stehe ich wieder auf und laufe weiter.“
So hat meine Tochter laufen gelernt: Indem sie wieder aufgestanden ist und weiter geübt hat. Nun hatte sie allerdings zwei Vorteile, die mir leider nicht zur Verfügung standen: Zum einen fiel sie nicht sehr tief und zum anderen fiel sie auf einen gut gepolsterten Hintern. Ich würde ohne diesen Komfort auskommen müssen.
Mein Physiotherapeut brachte mir viel bei: Er trainierte mit mir das Steigen von Treppen, das Gehen über unebenen Boden, er machte mir deutlich, dass ich mich immer vergewissern müsste, dass wenn ich mich setzte, auch immer ein Stuhl hinter mir stand. Er trainierte mein linkes Knie, das ich lange nicht unter Kontrolle hatte. Er erläuterte mir immer, was er tat und was er damit bezweckte. Und er lobte mich für mein Engagement, was nett war, aber er wusste nicht, dass dies weitaus größer war, als ich ihm mitteilte, denn ich wollte nicht offiziell gegen seine Warnung vom „falschen Gangbild“ verstoßen.
So erzählte er mir nach zwei Monaten, es habe eine Konferenz gegeben über Patienten, in der entschieden worden sei, bei wem die Reha verlängert werden sollte und er habe ausgeführt, dass ich schon 50 Meter weit laufen könne und dass meine Reha sehr erfolgsversprechend sei. Was er zu dem Zeitpunkt nicht wusste, war, dass ich mit Claudia schon dreimal um die ganze Klinik gelaufen war: Ja, in der Tat war meine Reha erfolgversprechend, auch wenn mein Gangbild keine gute B-Note verdient hätte.
Was ich mir selbst hätte denken können, was ich aber mal wieder systematisch ausgeblendet hatte und was ich deshalb mal wieder auf die harte Tour lernen musste, was, dass man zuviel trainieren kann. Als ich besser laufen konnte, durfte ich gelegentlich ein Wochenende zuhause verbringen. Und an dem ersten Wochenende nutzte ich die Gelegenheit, für meine Verhältnisse ziemlich weit zu laufen – deutlich weiter als bisher. Von dem Erfolg war ich regelrecht „angefixt“ und als ich am Abend in der Klinik zurück war, bin ich noch auf das Fahrrad-Ergometer gestiegen, um eine Strecke weit zu fahren. Es war ein tolles Gefühl.
Dieses war aber am nächsten Morgen rapide zu Ende, denn ich konnte mein linkes Bein nicht mehr bewegen: Ich hatte es offenbar massiv übertrieben und das Imperium hatte zurückgeschlagen. Also blieb mir nichts anderes übrig, als wieder in meinen Rollstuhl zu steigen, der noch sicherheitshalber in einer Ecke stand und erneut zum Fahrstuhl zu rollen, obwohl ich schon eine Zeit lang zu Fuß gegangen war. Glücklicherweise ging die Regeneration ziemlich schnell – am Nachmittag konnte ich den Rollstuhl schon wieder verlassen, aber es war mir eine Lehre. Ich würde mehr auf mich achten müssen, das Training war ok, die Erfolge waren ermutigend, aber ich würde mir selbst mehr Zeit geben müssen. Offenbar war es nicht sinnvoll, den Prozess zu forcieren: Ich musste ihn „dosieren“.
Nun gehörte Geduld noch nie zu meinen primären Stärken: Es würde mir aber nichts anderes übrig bleiben. Ich muss sagen, es ist im Laufe der Zeit besser geworden, aber ab und zu gibt es immer noch Impulse, „es nun einfach schaffen zu wollen“, was aber meist zu der (keineswegs neuen) Erkenntnis führt, die heißt (um Prof. Jones Senior zu zitieren): „Lass es!“
Das Personal in der Klinik war nett, freundlich und hilfsbereit, hatte mit mir allerdings auch wenig Mühe: Ich tat, was immer ich selbst tun konnte, auch selbst und war bemüht, anderen so wenig wie möglich auf den Wecker zu gehen. Mit Ärztinnen und Ärzten hatte ich wenig zu tun, denn die können ohnehin nicht viel machen. Für die Station, auf der ich lag, war eine asiatisch-stämmige Assistenzärztin zuständig – eine bildschöne Frau, sympathisch, freundlich und hinreissend.
Auf der Station war es üblich, dass Schwestern am Morgen durch die Zimmer gingen, um die Patienten zu wiegen: Und das geschah, der Genauigkeit wegen, nackt.
Eines Morgens, ich stand nackt auf der Waage, kam die attraktive Ärztin ins Zimmer: Ich war mir nicht sicher, ob ich das eine gute Idee fand: An sich habe ich damit wenig Probleme, aber meine Befürchtung war, dass meine Attraktivitätseinschätzung etwas zu deutlich sichtbar werden könnte. Aber es passierte nichts. Wir unterhielten uns, als sei die Situation völlig normal und sie ging dann wieder.
Bei einem Ausflug aus der Klinik am Sonntag Nachmittag fanden wir ein beliebtes Ausflugslokal und wir hatten Lust, gemütlich etwas zu essen. Der Parkplatz war ziemlich voll und da ich nicht gut zu Fuß war, ließ Claudia mich in der Nähe des Eingangs aussteigen, um einen Parkplatz zu suchen. Ich konnte laufen, allerdings sehr langsam, schleppend und verkrampft: Meine typische Körperhaltung beim Laufen bestand darin, den linken Arm verkrampft an den Körper zu legen und leicht gebeugt zu laufen. Ich war, das ließ sich nicht leugnen, eine auffällige Erscheinung. Und, um zum Eingang zu gelangen, musste ich an der voll besetzten Terrasse vorbei. Dieser Weg war mir unangenehm, mir war aber nicht wirklich klar, wieso: Ich dachte, ich hätte meine neue Rolle als Behinderter schon geschnallt, aber irgendwie fand ich die Situation peinlich. Der Zustand ließ schnell nach, denn es gab köstlichen Salat mit Pfifferlingen – ein kulinarischer Traum.
Den Montag danach hatte ich einen Termin beim Klinik-Psychologen. Dieser war von mir mehrere Jahre vorher als Psychotherapeut ausgebildet worden und ich wusste, dass er gut war.
Ich erzählte ihm von dem Vorfall von Peinlichkeit und was ich empfunden hatte. Und dazu machte er ein Statement, das man in der Psychotherapie als „Explizierung“ bezeichnet: Er brachte in einem Satz den wesentlichen Aspekt auf den Punkt: „Es ist Dir unangenehm, dass die Leute einen validen Einblick haben in Teile Deines Gehirns.“ Ich hätte es besser nicht formulieren können, wenn ich es hätte formuieren können und damit war mir sofort noch etwas anderes klar. Ich war noch relativ weit davon entfernt, eine neue Identität als „Behinderter“ aufzubauen. Äußerlich gab ich mich gelassen, als hätte ich meinen Zustand akzeptiert und auf einem oberflächlichen Niveau stimmte das auch.
Aber es war eher so, dass ich eine Behinderung hatte, aber noch „kein Behinderter war“.
Und dieser Prozess, meine Behinderung zu akzeptieren, dauerte noch eine ganze Zeit lang: Ich musste akzeptieren, dass ich bestimmte Dinge nicht mehr konnte und dies auch nie wieder würde tun können. Nicht, dass ich sie unbedingt hätte tun müssen, aber anzuerkennen, dass ich bestimmte Fähigkeiten nicht mehr hatte, war so etwas wie eine persönliche Kränkung: Irgendetwas maß sich an, über mein Leben zu bestimmen und mich matt zu setzen. Eine bodenlose Frechheit. Eine komplette Zumutung. Nicht akzeptabel.
Leider aber auch nicht zu ändern.
Ich glaube, ich habe insgesamt mehr als ein Jahr gebraucht, um mich wirklich als „Behinderter“ zu fühlen, ohne gleichzeitig das Gefühl zu haben, diskriminiert oder irgendwie „minderwertig“ zu sein. Rational war das alles sehr schnell klar, aber emotional gab es lange Zeit gegen einen solchen Gedanken massiven Widerstand.
Am schwierigsten war zu akzeptieren, dass ich ganz triviale Dinge nicht mehr alleine konnte: So hatte ich extreme Mühe, mir ein Hemd alleine zuzuknöpfen oder ich steckte plötzlich, bei dem Versuch, einen Pullover anzuziehen, in einer topologischen Falle, aus der ich mich selbst nicht mehr befreien konnte. Dies alles sind sicher sehr interessante Erfahrungen, aber ich bin mir nicht sicher, ob man sie zur Erlangung von Weisheit wirklich benötigt. Aber diese Zweifel ändern nichts an der schlichten Tatsache, dass Pullovern die Weisheit ziemlich schnuppe ist.
Aber man kann sich das wirklich nur schwer vorstellen, ohne es erlebt zu haben: Es ist ein Gefühl massiver Absurdität, in einem normalen Pullover festzustecken und sich selbst nicht mehr daraus befreien zu können. Es ist eine Form von „tragischer Lächerlichkeit“ und manchmal wusste ich nicht so genau, ob ich lachen, wütend oder verzweifelt sein sollte.
Wenn man behindert ist, sollte man seinen Humor nicht verlieren, den braucht man nämlich noch.
Unterstützung
Wofür ich bis heute außerordentlich dankbar bin und was mich tief bewegt und beeindruckt hat, ist die Unterstützung, die mir Claudia während der gesamten Reha-Zeit und danach gezeigt hat.
Claudia war in der Klinik an jedem Nachmittag da, hat mit mir zusammen in der Cafeteria gesessen, mit mir gesprochen, mich aufgemuntert. Wir haben uns über Reisen unterhalten, die wir gemacht haben und die wir noch machen wollten, über das geplante Institut und über vieles andere.
Claudia hat mir immer das Gefühl gegeben, an meiner Seite zu sein, mich in allem zu unterstützen. Das hat sehr zu meinem Optimismus beigetragen und zu meiner Motivation, mich vom Schlaganfall „nicht unterkriegen zu lassen“.
Tatsächlich haben wir in den folgenden Jahren gemeinsam auch noch viel unternommen: Wir waren mehrfach in Nordamerika, waren in Australien, in Singapur, auf Island, in Malta, in der Karibik.
Alles mit und trotz meiner Behinderung.
Ohne Claudia hätte ich das alles nicht zustande bringen können.
Das Leben nach der Reha
In der Klinik kamen mir langsam Zweifel, ob eine Fortsetzung der Reha noch Sinn machen würde und ob ich nicht auch gut mit ambulanten Therapien zuhause weitermachen könnte. Und so fühlten wir bei einer Physiotherapie-Praxis und bei einem Ergotherapeuten in Dülmen vor, beide hatten noch einen Platz frei.
Den Ausschlag gab schließlich ein Pferd: Der Chefarzt kam zu mir, um mir mitzuteilen, man habe eine besondere Therapie für mich vorgesehen: Morgen sollte ich zu einem Stall gefahren werden, um auf einem Pferd reiten zu können, das sei sehr hilfreich für den Gleichgewichtssinn. Nun, ich bin bei einem Ostsee-Urlaub als Jugendlicher mal „geritten“, genauer gesagt habe ich mich eine Zeit lang auf einem Pferd gehalten, ohne mir den Hals zu brechen. Es war schon ok, aber irgendwie hatte ich das Gefühl, ich gehörte nicht auf den Rücken eines Tieres. Das Tier war außerdem unbequem, sperrig, nahm mich auch kaum zur Kenntnis und seine Begeisterung schien sich, ebenso wie meine, in engen Grenzen zu halten.
Das hatte wohl zur Folge, dass sich meine Begeisterung im Hinblick auf den Chefarzt-Vorschlag ebenfalls in Grenzen hielt: Ich mag Pferde füttern und streichle sie gerne, kann ansonsten aber, ehrlich gesagt, nicht allzu viel mit ihnen anfangen. Also nahm ich den Vorschlag als Zeichen, dass mein Aufenthalt in der Klinik nun zu Ende sei und ließ mich am nächsten Tag entlassen, ohne ein Pferd belästigt zu haben.
Ich nahm in Dülmen wieder eine logopädische Therapie auf. Aber der Logopäde war offenbar nicht an einer effektiven Behandlung interessiert, sondern erzählte mir im wesentlichen Erfolgsstorys aus seinem Leben. Dies entsprach nicht völlig dem, was ich brauchte, also ließ ich es erneut sein. Mein Bild von Logopäden hat an Bewunderung nicht zugenommen.
Also trainierte ich wieder selbst. Ich hatte noch in der Nähe unseres Hauses ein kleines Ferienhaus als Büro, das ich nutzen konnte. Denn mein Training würde die Einrichtung einer Schutzzone für Unbeteiligte erfordern, um Kollateralschäden auszuschließen, denn ich wollte zum Training singen.
Man hatte mich im Internat versehentlich in einen Chor gesteckt, selbiges aber heftig bereut. Wenn ich singe und das hört jemand, verknoten sich bei der betreffenden Person die Steigbügel im Ohr in irreversibler Weise, sodass ein schwerer Hörschaden unvermeidlich ist.
Nach der Etablierung der Sicherheitsmaßnahmen sang ich laut, zum Training des Gleichgewichts auf einem großen, blauen Medizinball sitzend, „in dreams“ von Roy Orbison mit, die größte Schnulze, die ich finden konnte. Es war großartig: Der Versuch, Roy Orbison an die Wand zu singen, fühlte sich befreiend und vor allem laut an. Meine Artikulation wurde besser, vor allem bei der Endstrophe „in beautiful dreams“. Selten hat mir eine medizinische Übung so viel Spaß gemacht.
Stürze
Anders als bei meinem linken Arm, der lange jede Art von Kooperation verweigerte, kamen Funktionen in meinem linken Bein zwar langsam, aber doch einigermaßen kontinuierlich zurück. Zunächst war mein Bein völlig gelähmt, sodass ich nur auf dem rechten Bein „hüpfen“ konnte bzw. mit diesem den Rollstuhl bewegen lernte. Aber schon nach zwei Wochen kamen erste Funktionen zurück: Ich konnte mein Bein wieder anwinkeln, meine Zehen etwas bewegen, mich auf dem Bein leicht drehen. Das gab auch den Physiotherapeuten Gelegenheit, konkrete Übungen zu machen und mit mir die Funktionen weiter zu üben. Ich konnte wieder zum Frühstück humpeln und mich in der Klinik weitgehend ohne Rollstuhl bewegen.
Allerdings hatte das Ganze einen Haken: Mein linker Fußhebermuskel hob meinen Fuß beim Laufen nicht mehr automatisch, sondern ich musste ihn „bewusst ansteuern“. Und selbst dann war es eine Art von Glücksspiel, ob er reagierte oder nicht. Wenn ich es nicht tat, „schlurfte“ mein Fuß über den Boden.
Das klingt auf den ersten Blick nicht sonderlich tragisch, aber es hat durchaus unangenehme Konsequenzen: Wenn man nämlich beim Laufen die Spitzes seines Fußes nicht anhebt, bleibt diese an jeder Kante hängen. Schon Kanten von wenigen Millimetern reichen, um hängen zu bleiben. Und, wenn man nicht sehr langsam geht, reicht das Hängenbleiben, um zu stürzen. Mein spezielles Problem war nun, dass wenn ich mit dem linken Fuß an einer Kante hängen blieb, würde ich nach links fallen. Und da mein linker Arm völlig gelähmt war, konnte ich mich damit in keiner Weise abstützen, abfangen oder festhalten. Blieb ich hängen, war ein „auf die Schnauze fallen“ unvermeidbar. Und genau das passierte.
Im Krankenhausflur reichte eine minimale Unebenheit im Fliesenboden, um mich zu Fall zu bringen. Die Konsequenz davon war es zu lernen, „achtsam zu gehen“. Sich beim Gehen auf den Boden konzentrieren, langsam gehen, keine schnellen und hektischen Bewegungen machen, Balance halten, sehr bewusst laufen. Das trainierte der Physiotherapeut mit mir. Oder besser gesagt: Er versuchte es.
Irgendwie verhielt sich mein System, als sei es lernbehindert: Ich schaffte es eine Zeit lang, bewusst zu laufen und mich langsam zu bewegen. Dann aber vergaß ich alles und war wieder schnell und hektisch: Ich denke, ich habe mein ganzes Leben durchweg relativ „schnell gelebt“, nie auf mein Laufen geachtet. Trotz meiner Unsportlichkeit war ich immer einigermaßen „dynamisch“ unterwegs, Langsamkeit konnte ich noch nie viel abgewinnen.
Nachdem ich zehn Minuten auf meinen Fußheber geachtet hatte, wurde ich wieder unaufmerksam und begann zu schleifen. Ich wollte spontan etwas und reagierte wieder schnell und unüberlegt. Ich muss gestehen, dass das achtsame Gehen sehr viel besser geworden ist, aber auch heute noch kann ich aus irgendwelchen Gründen hektisch werden. Das Telefon schellt, der Hund fordert Reaktionen usw. usw.
Ich machte mehrfach die nähere Bekanntschaft verschiedener Fußböden, mit Türrahmen, fiel gegen Schränke oder Tische. Was mein Glück war: Meine Knochendichte war offenbar besser als erwartet. Der Türrahmen gab eher nach als meine Schulter.
Ich versuchte, die Wohnung möglichst fall-sicher zu machen, aber es ist eine Illusion zu glauben, das sei zu 100% möglich. Und draußen, auf Bürgersteigen, Straßen, in Geschäften ist es vollständig unmöglich, solchen Fällen auszuweichen.
Nun, mir wurde eine entsprechende Schiene empfohlen, die die Funktion des Fußhebers unterstützt. Ich habe sie nie in Anspruch genommen. Wenn ich mich frage, warum, ich dies nicht tat, weiß ich keine klare Antwort. Irgendwie weigerte ich mich, meine Autonomie an eine Schiene abzugeben. Vielleicht hatte es aber auch damit zu tun, dass ich meine Behinderung lange nicht völlig akzeptieren konnte. Irgendwie kam mir das Ganze wie eine Kapitulation vor und das kam nicht in Frage.
Rollstuhl
Zu Beginn des Reha-Aufenthalts war ich völlig auf einen Rollstuhl angewiesen. Aber auch hier hatte ich wieder das Problem mit meinem gelähmten, linken Arm: Ich konnte nicht, wie andere, den Rollstuhl mit zwei Armen führen und steuern.
Aber es ging mit einem Bein und das lernte ich schnell. Als ich wieder etwas laufen konnte, versuchte ich, alle kürzeren Strecken ohne Rollstuhl zu schaffen: Der Rollstuhl stand sicherheitshalber in einer Ecke meines Zimmers. Als ich die Klinik verließ, konnte ich so viel laufen, dass ich vom Auto aus die Physiotherapie-Praxis zu Fuß erreichen konnte. Sehr langsam, sehr vorsichtig, aber es ging.
Claudia und ich wollten dann im Herbst in den Norden von Dänemark fahren, um Urlaub zu machen. Vorsichtshalber nahmen wir für längere Strecken einen Klapp-Rollstuhl mit. Und so machten wir einen Ausflug nach Aalborg und es war klar, dass ich auf einem längeren Weg durch die Stadt einen Rollstuhl brauchen würde.
Als Psychologe weiß ich aus Untersuchungen, dass Rollstuhlfahren in einer Stadt eine besondere Art von Erfahrung ist: Offenbar wissen Passanten nicht, wie sie mit einem Rollstuhlfahrer umgehen sollen und vermeiden daher systematisch Blickkontakt.
Aber: Etwas theoretisch zu wissen ist etwas anderes, als es selbst zu erleben. Um nicht missverstanden zu werden: Meine Erfahrungen hatten nichts mit Dänemark oder Aalborg zu tun. Ich schätze Dänen sehr und sie verhalten sich in gar keiner Weise anders als andere.
Schlendert man normal durch die Stadt, dann nimmt man spontan mit einigen Entgegenkommenden Blickkontakt auf: Meist kurz, freundlich, ohne grenzüberschreitend zu sein. Nicht alle Passanten schauen einen an, einige sind mit anderen Dingen beschäftigt. Dennoch gibt die Tatsache, dass man Kontakt mit anderen aufnimmt, die Illusion von Dazugehörigkeit, Vertrautheit und Verbundenheit.
In einem Rollstuhl durch eine Stadt zu fahren, hat etwas Gespenstisches: Niemand, aber wirklich niemand, nimmt Augenkontakt auf. Nach kurzer Zeit stellt sich ein Gefühl von Isolation ein, als wäre man auf einem Alien-Planeten, auf dem merkwürdige Regeln der Interaktion gelten.
Obwohl ich wusste, dass das passieren würde, war der Effekt doch erschreckend: Ich fühlte mich ausgegrenzt, als gehörte ich nicht hier hin, als sei ich irgendwie unerwünscht.
Ich nahm mir vor, von nun an mit jedem Rollstuhlfahrer Blickkontakt aufzunehmen.
Aber mir wurde noch etwas anderes klar: Ich als Behinderter löste offenbar in Interaktionspartnern starke Verunsicherung aus. Vermutlich wussten andere nicht, ob sie mich „normal“ behandeln sollten oder als eher zerbrechlich, ob sie Hilfe anbieten sollten oder eher nicht. Das zeigte mir, dass ich offen mit der Behinderung umgehen sollte, dass ich um Hilfe bitten sollte, wenn ich welche brauchte, aber dass ich auch nicht gekränkt sein sollte, wenn mir Hilfe angeboten wurde, die ich nicht brauchte. Und mir war auch sofort klar, dass ich auch nur dann unbefangen mit der Behinderung würde umgehen können, wenn ich sie selbst völlig akzeptiert hatte.